英国11岁男孩患罕见疾病皮肤一碰就溃烂
生活趣事 2025-02-06 10:20www.nygn.cn生活趣事
英国一名年仅11岁的男孩里斯•威廉姆斯,因患罕见的基因性皮肤病,皮肤变得异常脆弱。即使是轻微的触碰,也会导致皮肤起疱和溃烂,给他的生活带来了极大的困扰。据英国《每日邮报》报道,这一不幸的消息在11月23日传开。
来自英国博尔顿的里斯,自出生就被诊断出患有隐性遗传营养不良型大疱性表皮松解症(DEB)。这是一种基因缺陷引起的皮肤疾病,使他的皮肤难以愈合。目前,这种疾病无法完全治愈,只能通过症状缓解、防止感染等方法进行控制。里斯无法伸直自己的腿,只能依靠轮椅生活。
疾病让里斯无法和朋友们一起玩耍,他几乎不能出现在人多的地方。在病痛严重时,他需要使用来缓解疼痛,进食也只能依靠塑料管,以免食物滑破食道。为了照顾他,里斯的父母每天至少要为他换三次绷带。尽管面临这些困难,里斯依然保持着对生活的热情,总是微笑着面对人生。他的遗愿清单上,也有不少关于家人的安排。
最近,里斯参与了一项名为“电动椅足球”的运动,这给他和他的家人带来了新的希望。但由于这项运动需要一辆特殊的电动轮椅,而价格昂贵,目前里斯只能和其他人共享。
为了解决这个问题,一个由自行车爱好者组成的组织和里斯的家人共同发起了一个众筹捐助基金。他们希望筹集2500英镑(约合人民币2.15万元),帮助里斯购买电动轮椅。目前,已经收到了750英镑(约合人民币6450元)的捐款。让我们共同关注这个勇敢的男孩,为他加油打气,希望他能尽快拥有自己的电动轮椅,让他的生活更加便利和愉快。
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