中国之最有哪些自费(“深圳惠民保”将7个罕见

近年来，“一针70万”“天价罕见病药物”等话题频繁引发社会热议，让罕见病逐渐走进人们的视野。罕见病，这些被称为“孤儿”的疾病，因患者数量稀少，药物研发成本高，价格往往极为昂贵，使得许多患者面临“用得起”的困境。

深圳，这座改革开放的先锋城市，近日推出的“深圳惠民保”，为罕见病患者带来了希望的曙光。该保障计划将7种高价自费特效药物纳入保障范围，最高报销额度达到50万元，与基本医保相衔接，形成了一道强大的保障屏障，大大减轻了罕见患者的经济负担。

深圳的这份保障计划，不仅让“情罕见”变得“用常见”，更体现了城市对每一位市民的深情关怀。无论年龄、户籍、职业、健康状况如何，只要参加深圳医保的罕见病患者均可投保。保障项目不仅包括医保报销后的进一步报销，还将高价自费药物纳入保障范围，实现了全市用药快速配送，解决了罕见高价自费特效药的“购难”问题。

值得一提的是，深圳在保障罕见病患者的道路上从未停歇。国家医保局成立以来，持续开展医保药品谈判，已有40余种罕见病药物被纳入国家医保药品目录，并在深圳落地。例如，脊髓性肌萎缩症治疗药物诺西那生钠注射液价格大幅降低，患者每针实际支付金额仅三千余元，负担大大减轻。

不仅如此，深圳市还执行全省统一的门诊特定病种政策，将包括友、肺动脉高压、多发性硬化症等在内的罕见病种纳入门诊特定病种予以保障，不设起付线，报销比例高，并设置较高的年度报销限额。这意味着，即使是全市仅有一例的罕见病种也能得到保障。

深圳医保持续关注罕见患者群体，在做好基本医保的基础上，通过分类施策、逐步推进，努力为罕见患者提供更好保障。这份努力和坚持，让人们感受到深圳这座城市的温暖和关怀。我们期待，未来能有更多的小群体得到关注和保障，让每一个生命都能得到尊重和呵护。

作者：黄思华

来源：南方报业传媒集团南方客户端