我已得红斑狼疮40年（红斑狼疮）

一位红斑狼疮患者的经验分享

我理解你的处境，作为一个已经与红斑狼疮相伴40余年的患者，我想与你分享一些我在这场与疾病的战斗中积累的经验。人生旅途中的每一步，都需要勇气和信心，尤其是对于我们这些红斑狼疮患者来说，所面临的挑战和痛苦往往超出常人想象。 回首过去的岁月，我深深感慨。有人问我如何度过这漫长的40年，我的回答是：尊重科学，热爱生活，珍视生命，勇敢与疾病抗争。严格的医嘱用药是至关重要的，因为医生会根据你的具体病情，结合临床经验和医学进展，制定治疗方案。即使面对伤风感冒这样的小病，我们也不能掉以轻心，应及时就医，避免病情恶化。 我坚信，定期的体检，特别是血尿常规和免疫指标的检查，是监测疾病活动的重要依据。适当的体育锻炼，如太极拳、气功等，可以提高身体素质。面对疾病，我们应保持乐观稳定的情绪，避免情绪波动过大。 在生活中，我们不应轻信广告和传说，更不应因为病急乱投医。应在具备医疗条件的正规医院接受正规治疗。事实上，许多病友通过科学的治疗和合理的保养，生活得几乎和正常人一样。战略上藐视疾病，战术上重视它，有信心战胜病魔。 在一些医疗先进的国家和地区，如台湾，许多SLE患者的生活状态几乎与普通人无异，并且有很多人实现了长寿。现代医学的造血干细胞移植手段为SLE患者带来了新希望。与10年前的病友相比，我们无疑是幸运的。 关于你提到的慈铭博鳌的独特治疗方法，如果你感兴趣并觉得满意，那么可以尝试采纳。我个人的经验是，保养是关键。我患病已40多年，至今仍然保持良好的状态，主要的奥秘在于自己的保养。 要理解狼疮并非传染性疾病，它只是一种免疫性疾病。控制得当的话，不会对他人造成伤害。只要我们学会保养自己，生活可以和常人无异。学习、工作、结婚、生子都不受影响。但这一切都要在狼疮非活动期进行。对于患者来说，家人的支持非常重要。家人应摒弃偏见，鼓励患者树立信心，积极配合治疗，使患者的病情保持稳定。最有效的治疗是心情的愉悦，因此家人的理解和支持至关重要。 我想说的是，无论面临何种困难，我们都要保持信心和勇气。只要我们科学治疗、合理保养、心态平和，就一定能够战胜病魔，享受美好生活。